Foto's Risja van fotograaf Lilith bij Outsider Art

Waar ziekte en kunst samen toe kunnen leiden. Risja Steeghs (22) en kunstfotograaf Lilith (48) uit het Limburgse Reuver hebben elkaar gevonden in een nu al gedenkwaardig project. Een verhaal over girl power en jezelf durven zijn in moeilijke omstandigheden. Het einddoel: meer en beter onderzoek naar de ziekte van Lyme, die Risja al ruim een jaar aan bed kluistert.
Eén enkele tekenbeet heeft het leven van Risja Steeghs radicaal veranderd. De jonge vrouw uit Reuver heeft een ernstige vorm van Lyme, de infectieziekte die het immuunsysteem aantast. Hoewel ze bijna volledig is aangewezen op de zorg van haar ouders en alleen maar kan gissen naar het verloop van haar ziekte, blijft Risja vol levenskracht en droomt ze van een carrière in de modewereld. “Dat is namelijk de enige manier om het ziek zijn draaglijk te houden”, zegt ze.
In februari 2012 zocht Risja Steeghs via Facebook contact met Lilith. De vraag: zullen we samen mijn ziekte onder de aandacht gaan brengen? De kunstfotograaf kwam met het voorstel voor een bijzondere kunstserie. Een boek met documentairebeelden en modelfotos van de zieke Reuverse, aangevuld met collages die Risja zelf maakte.
Plus een reizende fototentoonstelling die in november 2012 haar aftrap beleefde in het Huis voor de Kunsten in Roermond. De opbrengst gaat naar de stichting TeekOnMe die gericht onderzoek naar de ziekte van Lyme ondersteunt.
De kunstbeelden reiken verder dan Risja’s ziekte. Of zoals ze zelf zegt: “Dit project gaat niet over mij, ik ben slechts een gezicht van mensen die ziek zijn zonder dat de buitenwereld het weet.” Er is nog een lading. Kunstfotograaf Lilith: “Dit gaat ook over het verlangen om jezelf te zijn. Dat je er mag zijn en gezien mag worden; altijd, dus ook in tijden van ziekte.
De foto’s tonen Risja’s schoonheid, haar kracht en momenten van geluk, maar ook haar kwetsbaarheid, pijn en verdriet. Bij elkaar een eerlijk beeld van haar leven op dit moment. Confronterend maar realistisch.”
De reizende expositie is vanaf morgen in Amsterdam te zien, bij Amsterdam Outsider Art , Nieuwe Keizersgracht 1a. Dat is naast de zij-uitgang van museum De Hermitage. De opening vindt plaats op zaterdag 1 juni om 14uur. Het boek zal te koop zijn, maar er is ook een bijzonder pakket te verkrijgen,waarvan de opbrengst naar het goede doel gaat.

Foto: Risja en Lilith door Lex Hulscher